Najczęściej dzwonili rodzice dzieci, u których albo wykryto mukowiscydozę w wyniku badań przesiewowych noworodków, albo u których obserwowano symptomy, które mogłyby wskazywać na tą chorobę. Dzwoniły także osoby, które leczą się w innych ośrodkach w Polsce, ale usłyszały „Centrum z Karpacza” i postanowiły spróbować terapii właśnie tutaj.
Lekarze pulmonolodzy z Centrum wzięli także udział w konferencji zorganizowanej w Akademii Medycznej we Wrocławiu zatytułowanej "Życie z mukowiscydozą: od badań przesiewowych do przeszczepu". W tym roku lekarze skupili się głównie na badaniach przesiewowych, konsekwencjach uzyskania dodatniego wyniku przez rodziców chorego dziecka, a także na problemie transplantologii, gdyż przeszczep płuc jest nierzadko ostatnim ratunkiem w leczeniu całkowitej niewydolności oddechowej towarzyszącej mukowiscydozie.
Celem zorganizowanej we Wrocławiu konferencji było także przybliżenie życia chorych na mukowiscydozę. Ze względu na ten cel, poza specjalistami zajmującymi się tą chorobą, w spotkaniu wzięli także udział chorzy i ich rodziny, m.in. Robert Hellfeier – dorosły już pacjent Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu S.A., który podzielił się swoimi doświadczeniami w zmaganiach z chorobą. Robert ma dziś 25 lat i od lat bardzo intensywnie angażuje się w działania zwiększające świadomość o chorobie wśród innych chorych i ich rodzin, dodając przy tym otuchy i udowadniając, że jak sam pisze na swojej stronie internetowej, pomimo ciężkiej choroby można odnaleźć sens i przyjemność z życia: - A to wszystko dzięki pasjom, które pochłaniają znaczną część wolnego czasu. Dzięki temu mogę chociaż na chwilę zapomnieć o chorobie. W końcu mężczyźni nie potrafią robić dwóch czynności jednocześnie, a więc kiedy zajmuję się pasją to nie myślę o chorobie – a to ma swoje pozytywne strony – pisze Robert Hellfeier.
Jego pasje to między innymi historia i fotografia, ale także aktywne spędzanie wolnego czasu, chociażby na dwóch kółkach – gdziekolwiek i kiedykolwiek się da. Robert stara się przekazać swoje przeżycia i doświadczenia związane z chorobą czytelnikom Magazynu "Mukowiscydoza" wydawanego przez Polskie Towarzystwo Walki z Mukowiscydozą, a także pisze autobiografię, opisując swoje życie w kontekście choroby.
Innym przykładem na to, że pasja pomaga w walce z ciężką chorobą jest Mariusz Drogoś (na zdjęciach) – inny dorosły już pacjent Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu S.A. Jego pasją jest wędkarstwo, w którym odniósł już wiele sukcesów. Jest jednym z czwórki rodzeństwa, jednym z trojga zmagających się z mukowiscydozą, jednak słuchając z jaką radością mówi o swoim hobby, zapomina się, jak poważnie jest chory. Wędkarstwem interesował się od dziecka, właściwie nie wie dlaczego. Zaczynał od łapania małych rybek w przydomowej rzeczce u babci – na rękę, czy wiaderko, bo wędki jeszcze nie miał. W tajniki wędkarstwa wprowadzał go wujek, jednak okazji do wspólnego wędkowania nie było zbyt wielu.
Kiedy miał 10 lat, podczas jednego z pobytów w szpitalu w Karpaczu otrzymał od swojego taty pierwszą wędkę. Z czasem pojawiały się kolejne, lepsze, pozwalając na realizację pasji i nie skupianiu się na chorobie. Do dziewiętnastego roku życia Mariusz wyprawy na łowiska odbywał głównie autobusami, co było dość uciążliwe, ale nie miało dla niego zbyt wielkiego znaczenia. W wieku dziewiętnastu lat zrobił prawo jazdy, kupił samochód i jak sam mówi – od tego czasu realizacja jego pasji stała się dużo prostsza. Nad rzeką, bo takie łowiska lubi najbardziej, spędza czasami 2-3 dni. Pytany, czy choroba ogranicza go wówczas w jakiś sposób mówi, że tylko w kontekście ekwipunku, który musi ze sobą zabierać – bezprzewodowy inhalator, leki. Choroba nie przeszkadza mu spać w aucie w zimną listopadową noc, kiedy może się trafić najlepszy połów miętusa. Na łowisku spędza około 100. Dni w roku!
W 2008 roku, dzięki Fundacji Mam Marzenie, spełniło się jedno z marzeń Mariusza. Miał okazję poznać swojego idola w dziedzinie wędkarstwa - redaktora naczelnego magazynu Wędkarstwo Moje Hobby, Pawła Mireckiego. Spędził z nim 2 dni na Wiśle pod Krakowem, a z tych dni powstał film na DVD, w którym także wziął udział. Redakcja magazynu obdarowała go także profesjonalnym strojem wędkarskim i sprzętem, na który sam nie mógłby sobie pozwolić.
W 2009 roku Paweł Mirecki dwukrotnie zaprosił Mariusza na wyprawę wędkarską do Szwecji. Podczas tej wyprawy Mariusz złowił 114-centymetrowego szczupaka, żaden inny członek wyprawy nie pobił wówczas jego rekordu. Filmy DVD z jego udziałem, które powstały w wyniku tych wszystkich wypraw emitowane są na kanale TVN Turbo – Mariusz stał się rozpoznawalną postacią w środowisku wędkarskim. Na prośbę redaktora naczelnego magazynu Wędkarstwo Moje Hobby (WMH), Mariusz pisze także artykuły do tego czasopisma.
Dla młodego chłopaka, który nigdy wcześniej nie płynął promem, ani nie leciał samolotem wspomniana wyprawa do Szwecji była niezwykłym przeżyciem i tylko rozbudziła fantazję o kolejnych podróżach na dalekie łowiska – na suma do Hiszpanii, jesiotry do Kanady, czy egzotyczne gatunki ryb do Kenii. Zapytany, czy sądzi, że podołałby takim wyprawom, twierdzi, że nie pytał lekarzy, ale wierzy, że tak by było.
Mariusz stawia sobie wysoko poprzeczkę – jego ambicją jest bicie rekordów połowów różnych gatunków ryb. Ma na tym polu już pewne sukcesy. Otrzymał m.in. nagrodę magazynu Wędkarski Świat - „Ryba Roku” w kategorii „karaś” (udało mu się złowić 48-centymetrowy okaz). Życiowy rekord Mariusza to złowienie 130-centymetrowego suma. Poza poprawianiem własnych rekordów życiowych, ambicją Mariusza jest bardzo dokładne poznanie rzeki Odry na wybranym, kilkudziesięciokilometrowym odcinku jej biegu.
Wiosną ma powstać kolejny film DVD z jego udziałem, nakręcony na jego ukochanym łowisku na Odrze, najbliżej Lubina skąd pochodzi.
Mariusz jest wędkarzem humanitarnym – tylko 2 razy w roku, za namową rodziny przywozi do domu to, co złowił. W innych przypadkach fotografuje złowione okazy i wypuszcza je na wolność.
Przykład Roberta Hellfeiera, czy Mariusza Drogosia motywuje innych chorych do nie poddawania się, a motywacji i wsparcia psychicznego poza leczeniem choroby potrzebują najbardziej, co było niejednokrotnie podkreślane podczas XII Tygodnia Mukowiscydozy.
Amerykańska organizacja zrzeszająca chorych na mukowiscydozę – Cystic Fibrosis Worldwide, zamieściła 05.03.2013 na swoim profilu Facebook informację o 54-letnim Jerrym Cahillu, chorym na mukowiscydozę, który w trzy miesiące po obustronnym przeszczepie płuc wziął udział w dziesięciokilometrowym biegu pod jakże znamienną nazwą „Bieg po Oddech”.
Medycyna idzie do przodu, pacjenci z mukowiscydozą dożywają coraz późniejszego wieku – miejmy nadzieję, że podczas przyszłorocznego Ogólnopolskiego Tygodnia Mukowiscydozy będziemy mogli informować o postępach w leczeniu tej choroby i prywatnych sukcesach pacjentów.
Powiązane linki:
Wiosna 2008 – Wisła pod Krakowem
http://www.youtube.com/watch?v=_s9u7Og22pU
Wiosna 2009 - Szwecja
http://www.youtube.com/watch?v=H6WQ9R9n9UA
relacja tekstowa: http://wmh.pl/?a=710
Jesień 2009 - Szwecja
http://www.youtube.com/watch?v=TMoYmXQulBE
