Region: Wszystko o mukowiscydozie podczas warsztatów w Karpaczu

Dla rodzin osób chorych na mukowiscydozę warsztaty będą okazją do zdobycia wiedzy oraz umiejętności niezbędnych do pomocy swoim najbliższym w codziennym życiu. W spotkaniu wezmą również udział zainteresowane pielęgniarki i fizjoterapeuci, dla których spotkanie jest okazja do poszerzenia wiedzy na temat postępowania leczniczego z chorymi na mukowiscydozę. Podczas zajęć praktycznych, prowadzonych przez najlepszych specjalistów w Polsce uczestnicy dowiedzą się, jak prawidłowo wykonywać zabiegi fizjoterapeutyczne i stosować sprzęt rehabilitacyjny, jak zachowywać prawidłowe zasady higieny oraz jak motywować chorych do regularnego leczenia i wykonywania zabiegów fizjoterapeutycznych.

Mukowiscydoza leczona jest objawowo, a więc – zwłaszcza w pierwszych latach życia – wymaga ogromnej troski rodziców. Osoby chore, aby zwiększyć szanse na dłuższe życie, muszą stale przyjmować wiele leków, codziennie stosować inhalacje oraz wysokoenergetyczną i bogatą w białko dietę, a także muszą być poddawane zabiegom fizjoterapeutycznym. Regularnie wykonywana fizjoterapia klatki piersiowej ułatwia usuwanie gęstej wydzieliny, która zalegając w drogach oddechowych, sprzyja rozwojowi zakażenia bakteryjnego, prowadzącego w konsekwencji do trwałego uszkodzenia płuc.

Celem fizjoterapii jest nie tylko poprawa stanu dróg oddechowych, lecz przede wszystkim profilaktyka zakażeń, dlatego też w prowadzeniu zabiegów ważna jest systematyczność i znajomość prawidłowych technik ich wykonywania. Niestety, duża część osób chorych na mukowiscydozę w Polsce i ich rodziny nie mają dostępu do stałej, fachowej pomocy, a zabiegi fizjoterapeutyczne często są wykonywane przez chorych nieprawidłowo lub nieregularnie. Warsztaty są dla rodziców chorych okazją do poszerzenia swojej wiedzy na temat podstaw leczenia mukowiscydozy oraz do skorzystania konsultacji z doświadczonymi specjalistami w tej dziedzinie.

Program warsztatów

Sala wykładowa Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu, ul. Myśliwska 13
Karpacz, 22 września 2012 r.

10.00 Rozpoczęcie warsztatów
dr Grzegorz Gąszczyk, Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu

10:00-10:15 Po co naszym dzieciom fizjoterapia układu oddechowego?
dr Adam Słowikowski, Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu

10:30-11:00 Inhalacje z soli hipertonicznej
dr Adam Słowikowski, Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu

11:00-12:30 Techniki fizjoterapii stosowane w mukowiscydozie, ich wady i zalety
mgr Artur Leżański, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

12:30-13:30 Co robić w domu po pierwszorazowym stwierdzeniu zakażenia Pseudomonas aeruginosa?
mgr Bożena Pustułka, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

13.30-14.00 Jak nie zaszkodzić swojemu dziecku? Zasady dezynfekcji
mgr Bożena Pustułka, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

14.00-15.00 przerwa na posiłek

15.00-16.00 Wysiłek fizyczny i sport w mukowiscydozie
mgr Artur Leżański, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

16.00-16.30 Jak motywować chorego na mukowiscydozę do regularnej fizjoterapii?
mgr Bartosz Orlicz, Centrum Pulmonologii i Alergologii w Karpaczu

12.00-17.00 Indywidualne konsultacje fizjoterapeutyczne (równolegle z wykładami)
Danuta Buksa, Artur Leżański, Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Rabce-Zdroju

Mukowiscydoza, co to takiego?
Mukowiscydoza jest chorobą genetyczną, zaburzającą funkcjonowanie całego organizmu. Szacuje się, że obecnie w Polsce cierpi na nią ok. 1500 osób. Jej przyczyną są mutacje genu CFTR, których ogromna różnorodność odpowiedzialna jest za powstawanie wielu postaci choroby o zróżnicowanym stopniu nasilenia objawów. Mukowiscydoza jest chorobą ogólnoustrojową, objawia się m.in. zaburzeniem funkcjonowania układu oddechowego i pokarmowego, niepłodnością u mężczyzn oraz występowaniem zwiększonego stężenia chlorków w pocie. Osoba chora na mukowiscydozę, w zależności od występujących objawów choroby, wymaga codziennej fizjoterapii, antybiotykoterapii, zapewnienia wysokoenergetycznej diety, a także częstych hospitalizacji, przez co terapia ma znaczący wpływ na codzienność chorego i jego bliskich.