Można pomóc przy składaniu PIT–a

Nikola urodziła się jako zdrowe dziecko. Po czasie jednak było widać, że dziecko choruje.

• Zauważyliśmy, że coś jest nie tak, a później po latach wytrwałych poszukiwań i konsultacji usłyszeliśmy od lekarzy przerażającą wiadomość… NBIA - mówią rodzice Nikoli.

Pierwsze niepokojące objawy rodzice zauważyli, gdy córka skończyła 7 lat. Podczas chodzenia Nikola opierała się tylko na palcach, często traciła równowagę, a jej koordynacja ruchowa była bardzo zaburzona. Wtedy pojawiła się myśl, że nie można tego zbagatelizować.

- Zaczęliśmy szukać przyczyny wszystkich dolegliwości. W 2019 roku otrzymaliśmy wyniki badań, które wykazały u naszej córki bardzom rzadką neurodegeneracyjną chorobę z odkładaniem żelaza w mózgu NBIA-PKAN. Oprócz tego córka tez choruje na zespól Treachera Collinsa - opowiadają rodzice.

Druzgocąca diagnoza

Choroba atakuje przede wszystkim układ nerwowy, prowadząc do nieprawidłowego napięcia mięśni, wywołując silne i bolesne przykurcze. Oprócz tego dochodzi również do zaburzeń mowy, połykania, a nawet do problemów ze wzrokiem i osłabienia funkcji umysłowych. W roku 2020 i 2021 Nikola przeszła dwie ciężkie operacje. Miała m.in. wszczepiony stymulator do mózgu.

Mimo starań rodziców i nieustającego wysiłku u Nikoli choroba postępowała w zatrważającym tempie.

Rodzice nie poddają się

• Mimo wszystkich przeciwności nie poddajemy się. Nikola każdego dnia pokazuje, że ma w sobie ogrom siły, aby stawiać czoło chorobie. Mimo tak wielu przeciwności zamierzamy dalej walczyć. Córka ma w domu rehabilitację, która pomaga usprawniać jej ciało oraz nauczanie indywidualne w domu - mówią rodzice.

Zwracają się do Czytelników z ogromną prośbą o pomoc w zbieraniu pieniędzy na kolejny etap leczenia córki, o przekazywanie 1,5 % podatku przy rozliczaniu rocznego PITa.