W Polsce na tę chorobę cierpi sześć osób na całym świecie 200-300. - Julia nie chodzi samodzielnie, nie mówi, zaczęła we wrześniu raczkować. Ma wadę serca (kardiomiopatię przerostową), chorobę skóry rybią łuskę, w listopadzie 2011 roku zdiagnozowano u niej torbiel w mózgu uciskający na przysadkę mózgową . W styczniu miała drugi rezonans magnetyczny celowany na przysadkę mózgową lecz nadal czekamy na wyniki – napisała do nas mama dziewczynki dodając, że dziecko wychowuje samotnie.
Julia na dzień dzisiejszy potrzebuje stałej rehabilitacji i stymulacji rozwoju co pozwoli jej na robienie małych kroczków do przodu lecz jak bardzo ważnych. Zwracam się z prośbą o przekazywanie 1% podatku właśnie na ten cel. EUROPEJSKA FUNDACJA LUDZI DOBREJ WOLI "SERDECZNA POMOC" 58-560 Jelenia Góra Aleja Wojska Polskiego 15 Nr konta 18 1020 2124 0000 8902 0094 3571 tu można wpłacać pieniądze w formie darowizny na leczenie i rehabilitację Julci z dopiskiem w tytule przelewu " Dla Julii Wojtkiewicz" aby fundacja mogła weryfikować wpłaty.
Więcej o chorobie Julii:
http://www.gen.org.pl/index.php?option=com_content&task=view&id=1354&Itemid=180