Życiową siłę miała w sobie od zawsze. Oddziedziczyła ją po mamie ekonomistce, która wychowywała ją i jej starszego o pięć lat brata Adama jako samotna matka. Ich ojciec zmarł, kiedy pani Joasia miała zaledwie cztery lata. Mimo jego braku, w rodzinnym domu nigdy nie brakowało miłości i zrozumienia, a co najważniejsze - wzajemnego szacunku i pozytywnego myślenia.
To mama nauczyła mnie wartości życia i rodziny oraz tego, by nigdy się nie poddawać – mówi pani Joanna Konopka. – Mama nauczyła mnie cieszenia się dniem dzisiejszym i tym co nam on przynosi. Wpoiła mi, że po burzy zawsze przychodzi dzień. Dlatego teraz potrafię się cieszyć z małych spraw: słońca, wycieczki rowerowej z moją córki, robienia drobnych kroczków do przodu. Jestem szczęśliwa, bo mam prawdziwych przyjaciół, którzy nie tylko podnoszą mnie na duchu kiedy tego potrzebuję, ale i potrafią mi powiedzieć co robię źle – dodaje pani Joasia.
Joanna Konopka już jako nastolatka zaplanowała swoje życie zawodowe.
| Kiedy miałam 13 lat uświadomiłam sobie, że chcę pracować z niepełnosprawnymi dziećmi i konsekwentnie do tego dążyłam – opowiada. - By zrealizować swoje marzenia zrobiłam szereg studiów kierunkowych, a zakres mojej ciekawości był bardzo szeroki. Studiowałam arteterapię, oligofrenopedagogikę, tyflopedagogikę, surdopedagogikę czy zarządzanie placówkami oświatowymi i wiele, wiele innych rzeczy. Nie liczyłam nawet kierunków studiów, jeśli było coś ciekawego, co mogło pomóc mi w pracy z dziećmi, to chciałam to poznać i zgłębić– wymienia nasza bohaterka.
Po studium nauczycielskim zaczęła pracować w Liceum Medycznym w Jeleniej Górze i poznała swojego męża Mariusza, technika rolnictwa pracującego jako sprzedawca. – Zakochaliśmy się w sobie i było nam ze sobą dobrze, ale mi cały czas czegoś brakowało – opowiada Joanna Konopka. – W Liceum Medycznym pracowałam z młodzieżą, a mnie ciągnęło do dzieci, co zauważył mój kolega, który zaproponował mi w 1994 roku zatrudnienie w przedszkolu rehabilitacyjnym, do którego przyjmowane były dzieci z różnymi dysfunkcjami, w tym z dziecięcym porażeniem mózgowym. Nie wahałam się ani chwili. To była fascynująca praca nie tylko ze schorzeniami tych maluszków, ale i ich uzdolnieniami – opowiada J. Konopka.
Pięć lat później urodziła się długo wyczekiwana, wymarzona, wytęskniona córka Julcia.
Zaszłam w ciążę dokładnie dziewięć miesięcy po ślubie – wspomina Joanna Konopka. – Tak bardzo pragnęłam tego dziecka, że chciałam, żeby dzień porodu był już, natychmiast. Szykowałam dom na przybycie maleństwa i marzyłam by moja córeczka już się urodziła, cała i zdrowa. Jednak 29 grudnia 1999 roku wyglądał zupełnie inaczej niż to sobie wyobrażałam. Julcia przyszła na świat w terminie i niby wszystko było dobrze, ale ja podświadomie wiedziałam, że coś jest nie tak. Dziecko nie płakało, było sine. Lekarze tłumaczyli, że to przez długi, ciężki poród. Ostatecznie Julcia dostała 10 punktów w skali Apgar. Ale nie chciała ssać piersi i to zaczęło mnie niepokoić. Tłumaczono mi, że nie potrafię jej przyłożyć do piersi, ale ja wiedziałam, że problem jest zupełnie inny. Później moja mama i mąż zapytali, czy mogą zobaczyć dziecko i nigdy nie zapomnę słów lekarki, która odpowiedziała: „a co tu oglądać, to taka szkapinka, nie wiadomo czy TO będzie mówić, chodzić, siedzieć, w ogóle nie wiadomo co z TEGO BĘDZIE”. Byłam zaszokowana i załamana, ale nie poddałam się. Byłam świadomą mamą, więc już dwa tygodnie później Julcia była rehabilitowana, bo wiedziałam że im szybciej rozpocznie się rehabilitację, tym lepiej dla dziecka. I od tego czasu już były tylko badania, badania, diagnozy, ważenia, karmienia i ciągła praca, która trwa do dzisiaj. W przetrwaniu tego wszystkiego pomogła mi moja mama i moja wiara. Kiedy nie chciano wypisać Julci do domu, bo nie przybierała na wadze, poszłam do kaplicy, by tam się pomodlić i wypłakać. Nie jestem fanatykiem wiary, ale wierzę, że Bóg pomaga nam wtedy kiedy o to poprosimy i kiedy tego potrzebujemy.
Pamiętam, że w szpitalu nie można było wtedy odwiedzać chorych i wychodzić z oddziałów ze względu na epidemię grupy panującą w mieście. Wówczas na szpitalnym korytarzu spotkałam panią salową, która wbrew zakazom otworzyła mi kaplicę i pozwoliła mi się w niej pomodlić. Dwa dni później byliśmy już z Julcią w domu. To było pięć tygodniu po narodzinach. W wypisie przeczytałam szereg schorzeń, chorób i wad, w tym m.in. dysmorfię, wzmożone napięcie mięśniowe, brak odruchu ssania, wygięcie lewostronne, nóżki skrzyżowane (tak, że trudno było pieluszkę włożyć). I szereg wskazań na konsultacje: ortopedyczną, neurologiczną, okulistyczną i inne. Po kolejnym tygodniu dowiedziałam się, że Julcia ma wadę serca, a dwa tygodnie po wypisie przyszły wyniki z Centrum Zdrowia Dziecka z informacją, że konieczne jest natychmiastowe zgłoszenie się do Kliniki Metabolicznej w Warszawie. Od tych dni wiedziałam, że muszę walczyć o życie Julci, które było w rękach wielu lekarzy. O dostęp do nich walczyłam jak lwica. Kiedy Julcia miała rok przeszła operację na otwartym sercu (zamknięcie ubytku międzyprzedsionkowego), a w kolejnych latach miała jeszcze pięć innych operacji, w tym cztery operacje uszu ( z powodu niedosłuchu) i jedną operację rozszczepu podniebienia podśluzówkowego (2010 r.) – opowiada mama Julki.
Mimo tak ciężkiej choroby córki, pani Joanna nigdy nie porzuciła swojej pracy. W przyszłym roku będzie świętować jej 25-lecie.
Walczyłam o Julcię i o setki innych maluszków w moim przedszkolu integracyjnym, w którym podjęłam pracę. Tam najpierw byłam nauczycielką, a potem dyrektorką. Z czasem okazało się, że te dwa światy (moje życie prywatne i zawodowe) ściśle się ze sobą łączą, a przez to, że sama mam niepełnosprawną córkę, lepiej rozumiem potrzeby chorych dzieci i sytuację ich rodziców – dodaje.
W tzw. międzyczasie pani Joanna rozstała się z mężem. – Kiedy córeczka miała sześć lat, jej problemy zdrowotne zwyczajnie przerosły mojego męża, dlatego podjęłam decyzje o rozwodzie – wyznaje. – I tak wszystko musiałam załatwiać sama, więc nie było sensu ciągnąć tego małżeństwa na siłę. Chciałam wiedzieć na czym stoję. Wiedziałam, że mogę liczyć tylko na moją mamę, która po narodzinach Julci zrezygnowała z pracy, by nam pomagać w walce o zdrowie dziecka – dodaje.
Ciągłe leczenie i rehabilitacja Julci przynosiły malutkie-wielkie sukcesy. Dziewczynka zaczęła siadać, chodzić, mówić, w końcu jeździć na trójkołowym rowerze.
Marzyłam, by kiedyś móc wyjechać z córką na wycieczkę rowerową i to marzenie się zrealizowało, podobnie jak tysiące innych takich drobnych moich pragnień – mówi pani Joasia.
Jednak życie pani Asi cały czas przeplatają na zmianę sukcesy i dramaty. W 2012 roku zmarła mama jeleniogórzanki i ukochana babcia Juleczki.
Moja córka nie mogła sobie z tym poradzić przez długi czas, dwa lata po śmieci doznała mikrowylewu, który zatrzymał cały proces jej rozwoju. Teraz Julcia już się z tym chyba pogodziła, ale kiedy gdzieś wyjeżdżamy zawsze pyta czy babcia wie, że jedziemy. Ja odpowiadam, że wie, bo często z nią rozmawiamy. Wiemy że jest jedną z gwiazd, która zawsze nad nami czuwa i wspiera nas w trudnych momentach. Cały czas czuję jej obecność – dodaję pani Joasia.
A tych trudnych momentów niestety nie brakuje. Dlatego pani Joasia nauczyła się żyć dniem codziennym i nie wybiegać za bardzo w przyszłość.
W ostatnim czasie Julka przeszła badania genetyczne, które zebrały wszystkie dotychczasowe badania w jedną całość i dały jakiś jaśniejszy obraz jej choroby. Córka ma dziecięce porażenie mózgowe, wadę wzroku, słuchu w stopniu umiarkowanym, słabe napięcie w mięśniach i upośledzenie umysłowe. Do tego dwa tygodnie temu znów dowiedziałam się o kolejnych powikłaniach choroby mojego dziecka, ale wiem, że i z tym sobie poradzimy. Wiem, że Julia nigdy nie będzie w pełni samodzielna, ale lata mojej ciężkiej pracy przyniosły niesamowite efekty. Obecnie Julia ma 19 lat, chodzi sama na spacery, potrafi zrobić zakupy na podstawie zrobionej listy (bo nie czyta), ma chłopaka Grzegorza i uczy się, co dla matki dziecka z porażeniem mózgowym jest spełnieniem największych marzeń i największym życiowym sukcesem. Zawsze kiedy pojawiają się poważne problemy ja wpadam w wir pracy, realizuję projekty w przedszkolu, angażuję się w projekty w stowarzyszeniu, w którym czynnie uczestniczę, przemeblowuję mieszkanie i robię setki innych rzeczy. Wiem, że cokolwiek przyniesie nowy dzień, damy sobie ze wszystkim radę. Problemy są po to, by je rozwiązywać. Choroba mojego dziecka nauczyła mnie nie skupiać się na drobnych życiowych przeszkodach, ale działać i zmierzać się z największymi trudnościami. Dlatego swoje małe marzenia realizuję na bieżąco, niczego nie odkładam na później i niezależnie od wszystkiego wierzę, że będzie dobrze – dodaje pani Asia.
Od autorki:
Wracamy do „Zwykłych – niezwykłych” Jelonki.com. Jeśli znacie Państwo kogoś niezwykłego, kto pozytywnie nastraja, wzbudza uśmiech czy podziw, realizuje swoje pasje i jest wzorem do naśladowania, zachęcam do zgłoszenia go. Propozycje można wysyłać na adres angelika@jelonka.com.
