Środa, 25 grudnia
Imieniny: Anastazji, Eugenii
Czytających: 4727
Zalogowanych: 13
Niezalogowany
Rejestracja | Zaloguj

Jelenia Góra: Można pomóc przy składaniu PIT–a

Czwartek, 25 stycznia 2024, 7:15
Autor: MJr
Jelenia Góra: Można pomóc przy składaniu PIT–a
15-letnia Nikola Ossowska ze Świeradowa zbiera pieniądze na kolejny etap leczenie. Teraz można ją wspomóc przekazując 1,5 % podatku.

Nikola urodziła się jako zdrowe dziecko. Po czasie jednak było widać, że dziecko choruje.
- Zauważyliśmy, że coś jest nie tak, a później po latach wytrwałych poszukiwań i konsultacji usłyszeliśmy od lekarzy przerażającą wiadomość… NBIA - mówią rodzice Nikoli.

Pierwsze niepokojące objawy rodzice zauważyli, gdy córka skończyła 7 lat. Podczas chodzenia Nikola opierała się tylko na palcach, często traciła równowagę, a jej koordynacja ruchowa była bardzo zaburzona. Wtedy pojawiła się myśl, że nie można tego zbagatelizować.

- Zaczęliśmy szukać przyczyny wszystkich dolegliwości. W 2019 roku otrzymaliśmy wyniki badań, które wykazały u naszej córki bardzom rzadką neurodegeneracyjną chorobę z odkładaniem żelaza w mózgu NBIA-PKAN. Oprócz tego córka tez choruje na zespól Treachera Collinsa - opowiadają rodzice.

Druzgocąca diagnoza

Diagnoza kompletnie wstrząsnęła rodzicami. Zaczęli szukać informacji, chcieli dowiedzieć się jak najwięcej. Z biegiem czasu zrozumieli, że stoją niejako pod ścianą; choroba ta jest bardzo rzadka, a jej leczenie do tej pory odbywa się eksperymentalnie. Osoby, u których zdiagnozowano NBIA bardzo szybko tracą nabyte wcześniej umiejętności ruchowe.

Choroba atakuje przede wszystkim układ nerwowy, prowadząc do nieprawidłowego napięcia mięśni, wywołując silne i bolesne przykurcze. Oprócz tego dochodzi również do zaburzeń mowy, połykania, a nawet do problemów ze wzrokiem i osłabienia funkcji umysłowych. W roku 2020 i 2021 Nikola przeszła dwie ciężkie operacje. Miała m.in. wszczepiony stymulator do mózgu.

Mimo starań rodziców i nieustającego wysiłku u Nikoli choroba postępowała w zatrważającym tempie.

Dziś dziewczynka ma 15 lat, jest osobą leżącą, porozumiewa się za pomocą gestów, nie mówi i jest żywiona dojelitowo. Ma nieprawidłowe napięciem mięśniowym, szczękościskiem, a przede wszystkim silną dystonią, która skazuje Nikolę na ciągłe cierpienie.

Rodzice nie poddają się

- Mimo wszystkich przeciwności nie poddajemy się. Nikola każdego dnia pokazuje, że ma w sobie ogrom siły, aby stawiać czoło chorobie. Mimo tak wielu przeciwności zamierzamy dalej walczyć. Córka ma w domu rehabilitację, która pomaga usprawniać jej ciało oraz nauczanie indywidualne w domu - mówią rodzice.

Zwracają się do Czytelników z ogromną prośbą o pomoc w zbieraniu pieniędzy na kolejny etap leczenia córki, o przekazywanie 1,5 % podatku przy rozliczaniu rocznego PITa.

O również rzadkiej chorobie malutkiej Jagódki z Siedlęcina pisaliśmy TUTAJ.

Twoja reakcja na artykuł?

1
20%
Cieszy
0
0%
Hahaha
0
0%
Nudzi
4
80%
Smuci
0
0%
Złości
0
0%
Przeraża

Ogłoszenia

Czytaj również

Sonda

Czy w Wigilię będziesz miał(a) na stole 12 potraw?

Oddanych
głosów
646
Tak
22%
Nie wiem, nie liczę; może być 7 albo 15
78%
 
Głos ulicy
Do Jeleniej Góry przyjechaliśmy znad morza
 
Warto wiedzieć
Stanowski i Mazurek kłamali i szkalowali reporterów
 
Rozmowy Jelonki
Zielone pogranicze
 
112
Kolizja z Teslą
 
Aktualności
Życzenia od Prezydenta Polski
 
Aktualności
Hotel Sanssouci w Karpaczu ma ruszyć wiosną
 
Jelenia Góra - KARR
Życzenia Świąteczne od KARR S.A.

Jedzenie na telefon

Copyright © 2002-2024 Highlander's Group